Misión Factor V: Unidos por lo Raro
El proyecto “Misión Factor V: Unidos por lo Raro” es una campaña de sensibilización social impulsada por ASDEFAV Una Esperanza para Celia con el objetivo de dar visibilidad al Déficit de Factor V, una enfermedad rara de la coagulación poco conocida tanto por la población general como, en muchos casos, por profesionales sanitarios. La escasa información existente sobre esta patología provoca dificultades como retrasos diagnósticos, desconocimiento de síntomas, limitadas opciones terapéuticas y sensación de aislamiento en pacientes y familias.
La iniciativa busca acercar esta realidad a la sociedad mediante un lenguaje accesible, cercano y participativo, fomentando la empatía, la inclusión y el compromiso con la investigación en enfermedades raras. Para ello, el proyecto combina herramientas digitales innovadoras, comunicación en redes sociales y dinámicas de participación ciudadana.
Entre sus principales acciones destaca la difusión de contenidos divulgativos en redes sociales, como infografías, vídeos y materiales visuales que explican qué es el Déficit de Factor V, cómo afecta a la vida diaria de las personas diagnosticadas y por qué es fundamental apoyar la investigación científica. Asimismo, se desarrollará el reto viral #MisiónFactorV, que invita a la ciudadanía a dibujar una “V” en su mano, compartir una fotografía o vídeo en redes sociales y mencionar a la asociación como gesto simbólico de apoyo y visibilidad.
Como elemento innovador, la campaña incorpora el “Factor V Challenge”, un juego online gratuito tipo trivial en el que las personas participantes responderán preguntas relacionadas con salud, enfermedades raras y el Déficit de Factor V. A través de esta herramienta lúdica se promueve el aprendizaje, la participación y la sensibilización social.
El proyecto finalizará con la elaboración de una memoria de resultados y la difusión de un vídeo resumen con el impacto alcanzado, reforzando la continuidad futura de nuevas acciones de concienciación. Con esta campaña, la entidad pretende construir una sociedad más informada, solidaria y comprometida con quienes conviven con enfermedades raras.
Asoc investigación y cura del déficit del factor v
ASDEFAV Una Esperanza para Celia es una entidad sin ánimo de lucro creada para impulsar la investigación y mejorar la vida de las personas afectadas por el Déficit de Factor V, una enfermedad ultrarrara de la coagulación. Nace a partir de la historia de Celia Garrido y trabaja con el objetivo principal de encontrar una cura y mejores tratamientos para esta patología.
La asociación desarrolla campañas de sensibilización social, eventos solidarios y acciones de captación de fondos destinados a proyectos científicos, contando con un equipo investigador especializado. Asimismo, ofrece información y visibilidad sobre las enfermedades raras, acompaña a pacientes y familias en su proceso, y reivindica una mayor inversión pública y privada en investigación biomédica.
Su labor combina ciencia, solidaridad y concienciación social para generar esperanza y oportunidades reales para las personas afectadas por esta enfermedad.